Vi må ta vare på Josef og familien hans

---

Dette er et leserinnlegg. Innholdet står for skribentens regning.

---

Da Josef fikk hjerneslag, ble livet aldri det samme. Ikke bare for ham, men for familien. Plutselig var alt snudd på hodet. Han hadde aldri hørt om logoped, og ingen fortalte ham at han faktisk hadde rett på det. Funksjonsvurderingen, som skulle gitt ham en helhetlig plan for rehabilitering, fikk han aldri. I stedet ble Josef en kasteball mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen.

Josef er en fiktiv person, men historien hans er altfor virkelig. Han finnes i tusenvis av norske hjem.

Hjerneslag rammer hardt og brutalt

Josef ville ha vært én av 12 000 mennesker som hvert år rammes av hjerneslag i Norge. 35 nye tilfeller hver eneste dag. Mange mister språk, hukommelse eller bevegelighet. Hjernen mister nesten to millioner hjerneceller hvert minutt uten blodtilførsel. Da gjelder det å handle raskt: ring 113 ved de minste symptomer.

Men slaget stopper ikke idet pasienten forlater sykehuset. For Josef ville det vært først da den virkelige kampen begynte: å lære å snakke på nytt, å finne seg til rette i en kropp som ikke lenger adlød, og å kjempe for den hjelpen han hadde krav på, men som ikke var enkelt å finne frem til. Et liv der de pårørende i tillegg blir selve bærebjelken i din nye normal.

Et system som svikter de svakeste

Tallene fra Norsk Hjerneslagregister er tydelige: Bare 62 prosent av pasientene fikk en tverrfaglig funksjonsvurdering før utskrivning av sykehus i 2024, til tross for at dette er helt avgjørende for å tilpasse rehabilitering og behandling. Bare 64 prosent fikk poliklinisk kontroll innen tre måneder, som egentlig skal være en obligatorisk del av pakkeforløpet. Josef ventet kanskje forgjeves på en innkalling som aldri kom. I mellomtiden ville det nok stadig vaket en usikkerhet: var det normalt å være så utmattet, så urolig, så avhengig av andre?

LHL har nylig gjennomført en levekårsundersøkelse blant slagrammede og deres pårørende, som også viser et alvorlig bilde. 88 prosent av slagrammede opplever økt tretthet. Det beskrives som en tåke man ikke klarer å kjempe seg ut av. Bare 21 prosent opplever like god livskvalitet som før slaget. Flere føler seg som en skygge av seg selv.

Byrden faller på familien. De som før var livspartnere, barn eller foreldre blir over natten prosjektledere, koordinatorer og advokater i møte med et fragmentert system. De mest ressurssterke klarer å navigere, de andre blir for ofte stående alene. Bare 21 prosent opplever like god livskvalitet som før slaget.

Mange beskriver psykiske plager, sosial isolasjon og problemer med å navigere i et stort system.

En ny normal er mulig

Gjennom kampanjen Slagkraftig sammen – den nye normalen ønsker LHL å vise vei til et bedre liv etter slag. Hjerneslag setter dype spor, men livet tar ikke slutt. Det er mulig å finne tilbake til gleden og fellesskapet, hvis vi som samfunn legger til rette for det.

Vi vet hva som må til, men som i dag synes å være tilfeldig:

• Tverrfaglig funksjonsvurdering må være en selvfølge for alle.
• Poliklinisk oppfølging må være standard, ikke unntak.
• Tilgang til logoped, fysioterapeut og rehabilitering må sikres, uavhengig av bosted.
• Pårørende må få systematisk støtte og avlastning, ikke bare stå som usynlige hjelpere.

Fire år, bruk dem godt

Norge har nettopp fått et nytt stortingsflertall. Kjære nyvalgte politiker, nå har du fire år på deg til å gå fra ord til handling. Vi har ikke råd til å la folk som Josef falle mellom stolene.

Hver dag rammes 35 nye familier av hjerneslag. Mange for god oppfølging, men for mange får det ikke. Disse trenger mer enn fragmentert hjelp og tilfeldige tilbud. De fortjener trygghet, struktur og en vei tilbake til livet.

Vi er nødt til å ta vare på de som rammes og familiene deres.
For i morgen kan det være deg.

Magne Wang Fredriksen,
generalsekretær LHL