Mens Kristin Lifjell Oldernes (27) lå hjemme i årevis med flere kroniske sykdommer, opplevde hun at mange bare trodde hun var lat. Nå håper hun stamcellebehandling skal gi henne livet tilbake.
I 2007 startet sykdomshistorien til Kristin Lifjell Oldernes (27). Det var kyssesyken som markerte starten på alle årene med sykdom, hvor Kristin i stor grad var sengeliggende og slettes ikke fikk den normale ungdomstiden de fleste drømmer om.
– Jeg ble liksom aldri frisk fra den kyssesyken, sier Kristin fra sofaen i sitt lille hus i sentrum av Korgen.
Huset er hun stolt over å ha kjøpt selv, så hun og sønnen Elias (7) har noe helt eget.
Ved sofaen står det et lite bord med kaffegreier på.
– Det var Elias som ordnet det bordet til meg, slik at jeg skulle slippe å reise meg og gå på kjøkkenet for å lage kaffe, smiler hun.
Kristin gikk i 7. klasse da hun fikk kyssesyken, en sykdom som for henne ble ganske alvorlig.
– Jeg ble kjempesyk, det var flere ganger de trodde de mistet meg.
Ettersom Kristin ikke så ut til å bli helt frisk, ble det etter hvert konkludert med at det var ME (kronisk utmattelsessyndrom) hun hadde. På Helsenorge.no står det følgende om symptomene til ME:
«Svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv trettbarhet, distraherbarhet, langsom informasjonsbearbeiding, dårlig korttidsminne (kognitive symptomer). Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)».
– Fra 2008 til 2015 var jeg mye sengeliggende. Skulle jeg ut måtte jeg forberede meg på at jeg kom til å sove hele den kommende uka. Jeg kunne på det verste sove 21 timer i døgnet.
Hun takker kontaktlærerne sine for at hun kom seg gjennom skolen.
– De kom hjem til meg og tilrettela som best de kunne for at jeg skulle klare det. Og så pushet jeg meg ganske hardt, utenom også. Jeg ville jo leve livet.
– Det som er vanskelig er å få folk på en sånn liten plass til å skjønne at man ikke bare er lat. Om jeg skal en tur på butikken kan det ta meg tre dager og mote meg opp, og så tre uker på å komme meg etterpå.
Fra ME til MS
I 2015 ble Kristin gravid. Hvordan skulle det bli å bære fram et barn, og ikke minst være mamma når kroppen ikke spilte på lag?
– Jeg har aldri vært så frisk som da jeg gikk med han. Etter han kom til var jeg nok i «mammabobla» og ting gikk veldig bra. Men så døde faren til Elias og bestemoren min, med bare to måneders mellomrom. Det var en tøff tid, men jeg prøvde å være sterk for Elias sin del.
Etter hvert begynte Kristin å få nye plager. Hun slet med hukommelsen, stokket om ordene, hadde vondt i øynene og var veldig sliten.
– Hos legen fikk jeg beskjed om at jeg sikkert bare var sliten, men jeg kjente selv at jeg var litt sånn «rart dårlig», så jeg fikk tatt MR. Jeg regnet egentlig med at de ikke fant noe, men to dager senere fikk jeg henvisning til nevrologisk i Mosjøen.
Kristin fikk beskjed om at hun kom til å få en telefon om de fant noe, mens om de ikke fant noe kom hun ikke til å høre fra dem.
– Rett før påske ringte de. Jeg var på hytta med dårlig dekning og rakk ikke telefonen. Det nyttet ikke å ringe opp, like etter tok jo alle ferie, så jeg gikk dermed hele påsken og spekulerte på hva det kunne være.
Etter påske fikk Kristin vite at det var MS (multippel sklerose) hun hadde. Det var ingen tvil. Rundt samme tid fikk hun diagnosen endometriose.
På helsenorge.no står det følgende om MS: «Multippel Sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg). Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede) som gjør at signalene kan ledes raskt mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen. Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen, skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres. Noen lever nærmest symptomfrie, men hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt.»
– Det var en veldig tøff beskjed å få. Det eneste tilfellet av MS jeg visste om var en kjempesyk person som bodde på sykehjem.
– Hvordan føles sykdommen ut for deg?
– Det er som å være fanget i egen kropp. Som å være fyllesyk, ha spysjuka og influensa på samme tid. Det er som å ha et strømgjerde i kroppen, så vondt er det. Som å springe maraton og aldri greie å lade opp. Jeg vil bare sove.
– Sykdommen er uforutsigbar, og jeg går med konstant dårlig samvittighet. Jeg har jo lyst til at Elias skal ha A4-livet. Heldigvis har vi et fint nettverk rundt oss, og jeg henter meg mest mulig inn mens han er på skolen. Jeg vet han har det bra, men det er nok ekstra tøft for han nå, ettersom han mistet faren og er livredd for å miste meg også.
Hun forteller at hun i de dårlige periodene bare vil sove.
– Heldigvis er det gode perioder også.
Stamcellebehandling
Kristin har stått på tre forskjellige forebyggende medisiner som har hjulpet bra en stund, men etter hvert ble det for svakt for å holde sykdommen i sjakk.
I februar fikk hun gladnyheten. Hun ble godkjent for stamcellebehandling i Bergen.
– Det foregår et prøveprosjekt med stamceller i Bergen som jeg egentlig ikke kunne være med på fordi jeg har for rask utvikling i sykdommen. Jeg er derimot en av få i landet som får behandlingen utenom prosjektet.
– Først må jeg få noen runder med cellegift. De bryter på en måte først ned immunforsvaret, før de begynner å bygge det opp igjen. De tar stamceller ut, og så skal de settes inn igjen litt senere, i håp om at de da er friske, forklarer Kristin.
– Jeg kan bli friskere, men jeg kan også bli verre, eller ikke merke forskjell. De var forsiktige med å si noe om hvor stor sjanse det var for at det funket, men de har veldig gode resultater i Bergen.
Hun føler dette er det er hennes mulighet til å få se sønnen vokse opp. Samtidig er det risikoer ved en så omfattende behandling.
– Den minste infeksjon kan ta knekken på deg. Vi må være kjempestrenge på smittevern, blir Elias syk må han bo hos mamma og Kent (Andreassen, red. anm.). Det viktigste er at han lever livet som vanlig, og heldigvis har mamma og Kent veldig forståelsesfulle arbeidsgivere, og skolen er flink til å tilrettelegge for han. Det er hos dem han blir boende mens jeg er borte på behandling.
Kristin har allerede hatt sin første runde med cellegift, og merket visstnok fort at dette kom til å bli tøft.
– Jeg ble så dårlig at jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle greie det.
– Hva tenker du om at du kommer til å miste håret?
– Først tenkte jeg «det er bare hår». Men så skulle jeg gre gjennom det før jeg gikk i dusjen, og sto plutselig igjen med en stor hårdott. Det var mye tøffere enn jeg trodde. Elias og jeg har blitt enige om at han skal få lov til å klippe mer når det blir tid for det. Det er en måte å ta tilbake kontrollen over situasjonen.
Ensomhet
Selv etter 16 år med sykdom opplever hun at folk mener det bare er å skjerpe seg, eller gå seg en tur, for at hun skal bli bedre.
– Jeg orker egentlig ikke forsvare meg, jeg vet selv hva som er sant. Jeg har fått høre «jeg skulle ønske jeg også bare kunne være hjemme og se TV og spise potetgull», men det er ingenting jeg heller vil enn å jobbe fullt.
– Da jeg fikk MS-diagnosen var jeg på en måte lettet, endelig syntes det på prøvene! Men det var null endring blant folk. Jeg tror nok det er verre på slike småplasser, folk kan se at jeg er på fotballkampen til Elias, eller på besøk hos familien, og lurer på hvorfor jeg ikke da klarer å jobbe. Men jeg har tatt et valg om å være der for ungen min, og da er det han jeg prioriterer å bruke den lille energien min på.
Kristin ønsker at folk heller spør henne, enn å prate bak ryggen hennes.
– Jeg virker kanskje sur av og til, men da er jeg bare veldig dårlig. Kanskje jeg ikke hilste på deg på butikken, men jeg har ofte betennelse på øynene, så det kan rett og slett hende jeg ikke så deg. Når vi bor på en så liten plass synes jeg vi bør være flinkere å ta vare på hverandre.
– Hvordan har det vært å beholde vennskap gjennom så mange år med sykdom?
– Jeg har ingen av de jeg gikk på skolen med. På et klassetreff for litt siden var det noen som sa at de hadde skjønt i ettertid at jeg faktisk var syk da jeg var borte fra skolen. Jeg har noen venner i Susendalen, Eiteråga og Brønnøysund, men ingen her.
– Det er ensomt å være syk. Når vennene mine bor så langt unna blir det en del telefonsamtaler med dem, og ellers er jeg nok litt for redd for å trenge meg på. Jeg er så vant med å bli avvist at jeg avviser meg på en måte selv, med de erfaringene jeg har.
Drømmelivet
– Hva ville du gjort om du var frisk?
– Opplevd mer, jeg skulle gjerne hatt noen å dele livet med, jobbe 100 prosent i begravelsesbyrået, ha hytte på fjellet, campingvogn eller bobil. Rett og slett A4-livet med jobb, hytte og familie.
På TikTok deler Kristin deler av livet, også litt av sykdommen. Der har hun hele 14.800 følgere.
– Hvis min tragedie kan hjelpe noen er alt verdt det. Jeg har fått melding fra mange som lurer på hvordan jeg klarer det, men jeg har jo ingen valg. Jeg unner ikke min verste fiende å sitte og forsvare seg hver dag. Man må rett og slett bare bestemme seg for å ikke tenke på det mer, ellers går man rett i kjelleren.
– Jeg ønsker samtidig å få bort tabuet. Det er bedre å bare være åpen om det enn at andre skal lage sine egne sannheter og finne på ting som ikke stemmer.
Selv om hun på noen måter opplever det som negativt å bo på en liten plass, ser Kristin også noen fordeler.
– Det er veldig trygt å bo i Korgen. Alle kjenner alle, og om Elias tipper på sykkelen vet man at han får hjelp. Man kan si mye om små plasser, men skolen og hjelpeapparatet her har vært fantastisk, avslutter hun.
