Å være pårørende til noen med psykiske lidelser kan være utfordrende, og vi har fått et innblikk i dette ved å snakke med foreldrene til Åshild Martinsen Brygfjeld. De deler tanker om blant annet redsel, skam og manglende åpenhet.
Ellen Agnete Brygfjeld og Arvid Martinsen er foreldrene til Åshild, og vi har fått en prat med dem også, med fokus på foreldrerollen og det å være pårørende til et barn med en psykisk lidelse.
– Hvordan var det for dere da Åshild ble syk som ungdom?
– Det ble veldig vanskelig da hun begynte å bli syk, for vi visste ikke hva det var, begynner mor.
– Vi prøvde å få hjelp, men det var ikke enkelt, det var ikke så mye snakk om mental helse da. Og ikke minst bipolare lidelser hos unge. Det eneste vi ønsket oss var ei vanlig ungdomstid, uten de depresjonene som hun fikk, fortsetter hun.
Foreldrene forteller at det var utfordrende med et barn som var deprimert og mistet drivkraften sin. Depresjonene varte lenge, og det var vanskelig å få forståelse på skolen. Kunnskapen rundt temaet var ikke stor på den tiden.
– Hun, som til vanlig er en av de mest resurssterke jeg vet, ville jo ingen ting, ville ikke på skolen, bare sitte hjemme, så hun fikk på en måte skylden på seg.
– Åshild var veldig flink på skolen, og hadde denne trangen til å være best, og gjøre alt perfekt. Det er en dårlig kombo når man har en bipolar lidelse, da havner man lett i svarthullet, som jeg kaller det, belyser pappa Arvid, som kjenner seg igjen.
Han hadde på denne tiden ikke fått diagnosen selv. Diagnosen Bipolar type 2 fikk han først som 57- åring.
– Det er en evigvarende prosess å arbeide for å komme seg opp, og det må man ha hjelp til. Det har Åshild vært flink til. Vi har vært veldig åpne i familien om dette, fortsetter han.
Familien ser på dette som et kollektivt prosjekt, der hele familien samarbeider med både forebyggings- og handlingsplan og er åpne om psykisk helse utad.
Depresjon i faser, og tvangsinnleggelse
Arvid har ikke selv hatt noen depresjon siden 2011, men har perioder der han er hypoman, som paret forklarer er en tilstand som ligger «under» manien, men hvor ting skal skje fort, man har mye energi, kan være lett irritabel og også filterfri i sosiale sammenhenger.
– Slik kunne Åshild være som ungdom, i perioder, men vi så det ikke da, og ikke helsevesenet heller. Nå i retrospekt ser vi det, kommenterer Ellen Agnete. Og poengterer at det ikke er noe kritikk av helsevesenet.
– De gjorde det de kunne, ut fra kunnskapen man hadde da.
– Så dere noe mønster i det, noe som trigget depresjonene?
– Etter hvert så vi at det kom i faser, mest i forhold til årstidene. Og perioder med for mye press, der hun skulle gjøre veldig mye kunne det også ende slik.
Opplevelsen ved tvangsinnleggelsen beskriver mor som vanskelig.
– Det var tungt å følge Åshild til sykehuset, å sårt å se at hun selv ikke skjønte at hun var syk. Som mani gjerne utspiller seg, så syntes hun det var spennende og interessant – noe nytt! Samtidig viser det spekteret i menneskesinnet. Åshild syntes alt var kult, siier Ellen Agnete, og rekker armene i været som i en jubel, for å vise hvordan stemningen var.
– Hvordan har dette vært for deg, Arvid, som har samme diagnose. Har du kjent på skyldfølelse?
– Selvfølgelig. Jeg syntes det var forferdelig at jeg hadde gitt det videre til dattera mi. Men jeg kunne ikke være i den følelsen for bestandig. Jeg kan jo ingen ting for det, eller at jeg har fått det selv, heller, svarer han og nikker slik at de grå hårlokkene danser.
Å være foreldre er utfordrende. Å være foreldre til noen med en bipolar lidelse desto mer utfordrende. Ellen Agnete og Arvid forteller at selvmordsstatistikken for bipolare er skyhøy.
– Angsten for at det skal skje noe alvorlig når hun er deprimert, ligger jo der hele tiden. Jeg har hatt en rå åpenhet med henne, som jeg vet hun har likt. For meg er det skammen som er verst, over å ikke klare å leve et vanlig liv, deler pappaen og mennesket Arvid.
Et liv i alarmberedskap
Ellen Agnete kjenner også på redselen, og går fort i krisemodus om mannen ringer henne.
«Har det skjedd noe?» dukker opp i tankene med en gang.
– Det gjør noe med livskvaliteten, å leve med slikt. Man er jo alltid redd for barnet sitt, og at det skal skje noe med dem, og det er ei belastning når man skjønner hvor alvorlig det er med en slik diagnose. Jeg klarte ikke å jobbe fullt lenger, noe jeg hadde gjort til da, og gikk ned til halv stilling, sier mammaen alvorlig. Mannen titter bort på henne, humrer litt og skyter ærlig inn:
– Ja men så har du jo meg i tillegg da, som ei ekstra belastning.
Ellen Agnete løfter på øyenbrynene og sier stødig:
– Ja, men en mann kan man dra ifra om belastningen blir for stor, det gjør man ikke med barnet sitt, det er forskjellen. Barna har man for alltid, og jeg bekymrer meg jo for henne nå også, selv om hun er voksen og bor langt unna.
Valget om å jobbe mindre var samtidig noe som mammaen ikke ville at Åshild skulle føle skyldfølelse for, eller tenke at var en negativ konsekvens av hennes lidelse. Det å jobbe redusert skulle ikke innebære skam, det var ei tilpasning i livet som fulgte aksepten for situasjonen de var i. Det var ikke et nederlag for mamma.
Foreldrene forteller om ei kognitivt sterk datter som opplevde fall i karakterer på skolen, og en lang vei for å klatre opp igjen.
– Men med god hjelp fra den videregående skolen i Mosjøen fikk hun gjennomført på fire år.
Gi faen i skammen
– Hva er mest utfordrende i foreldrerollen om man opplever dette?
– Jeg synes det er veldig vanskelig når hun blir syk, så da må Arvid trå til, konstaterer Ellen Agnete.
– Ja, jeg blir handlekraftig, og kjenner ikke på det før etterpå. – Da kommer tanker om hvilket liv hun skal få. Det føles urettferdig at den fine jenta skal få et slikt liv. – Men man må innse at man som foreldre må å få hjelp, gi faen i skammen og tillate seg å ikke være best hele tiden, parerer Arvid kjapt.
– Å snakke med depresjonen er noe annet enn å snakke med et menneske, ungen sin: det er å snakke med en tilstand. Her er det en hårfin balanse mellom avvisning og å sette grenser når det samme gjentas dag etter dag. Det er ikke ei ikke ei avvisning, men noe som er nødvendig når det samme gjentas på fjerde dagen, forteller mammaen, og gir oss innblikk i å sjonglere med mange hatter i livet som pårørende, og mamma.
Dynamikken mellom mor og far er som en harmonisk, balansert melodi. Det ene instrumentet trår til mens det andre får sørge for rytmen i bakgrunnen. Så bytter de plass senere i låten.
Åpenhet og å ta imot hjelp
– Hvordan tenker dere er viktig/riktig at foreldregenerasjonen agerer for å forsøke å fjerne tabuer rundt psykisk uhelse?
– Vi trenger å ta det på alvor, men ikke minst senke kravene til barna våre. Det er et voldsomt press på de unge når det gjelder prestasjon. Vi trenger å se mer på de indre verdiene, sette pris på at noen er snille, fremfor ytre prestasjon. Så er det viktig å tørre å stille seg spørsmålet: «trenger jeg hjelp med barnet mitt nå?» og ikke gjemme seg bak skammen, som du sier, Arvid.
– Men jeg har aldri skammet meg over Åshild, og det er jo kanskje rart. Det er ofte mye hemmelighold og lite åpenhet rundt utfordringer som barna våre kan ha. Selv dysleksi er det noen som opplever som flaut. Så er det viktig at lærere SER barna, og kanskje søker å lære seg mer om psykisk helse dersom de føler de ikke har nok kompetanse, fortsetter mor.
– Man må som foreldre begynne med seg selv. Gjøre jobben selv først, tørre å si, være åpne, skyter far inn, og legger til:
– Vi som har bipolar lidelse er ikke som andre, vi er mer sårbare, og det går aldri over.
– Da Åshild ble utredet ble det tidlig snakk om medisiner, noe du ikke ønsket først og fremst, kan du si noe om det?
– Ja, jeg synes det var ille å sette en tenåring på antidepressiva. Jeg er ikke mot medisiner, det er ikke det. Helsevesenet har ikke mye annet å tilby, så jeg skjønner det, men for Åshild har vi sett det to ganger, at hun har blitt manisk ved oppstart av antidepressiva. Hun bruker andre medisiner i dag.
Da Åshild hadde blitt innlagt med psykose var foreldrene i samtale med legene, og ville vite om de i etterkant skulle fortelle jenta hvor syk hun hadde vært, hvordan de hadde opplevd henne og hva hun hadde gjort før tvangsinnleggelsen, noe legen bekreftet. Som manisk hadde hun ikke selv evne til å se egen sykdom.
En familie berøres
Ellen Agnete og Arvid har flere barn som skulle ivaretas og hensyntas, samtidig som Åshild trengte sitt. Søskenene er også pårørende.
– De andre havner jo litt i skyggen, men har håndtert det fint. Johanna har ikke ønsket noe ekstra oppfølging, og Ole Bjarne har ei sånn ro og en evne til aksept, forteller de.
– Men hele familien blir jo påvirket, man blir redd for en telefonoppringning. Og selv om det er Åshild og Arvid som har lidelsen, er hele familien berørt av bipolar lidelse.
Humor, tekst og musikk er en viktig del av hverdagen til familien Brygfjeld Martinsen, men det å ivareta seg selv når man har et sykt barn, har vært utfordrende.
– Det er det eneste du ikke er flink til, Ellen Agnete! påpeker Arvid.
Hun ler litt.
– Man klarer jo ikke det når man har et barn som er så syk. Det er jo egentlig et paradoks, for man må jo være flink til det for å klare å ivareta barnet. Vi er jo i en kronisk situasjon, sier hun.
– Men hun hadde jo ikke vært Åshild om hun ikke var den hun er, en må godta alle sidene av et menneske, fortsetter mor.
De er opptatte av å få presisert at Åshild, og alle andre med en diagnose, er så mye mer enn bare diagnosen sin. Åshild er et menneske med en bipolar lidelse.
– Åshild har gjort oss klok på livet, kommer det fra far.
– Og tålmodig, ikke minst, fullfører mor.
